La recherche en terrain sensible : s’y aventurer, revenir vivant

 

Why do I do politically sensitive research? For the same reason as anyone does any kind of research – because I want to find out the answers.
Trisha Greenhalgh

 

En 2002, le cabinet de Tony Blair initie un projet pour le moins ambitieux, le NPfIT (The National Programme for IT) – à la hauteur des exigences du tout récent XXIème qui n’en demandait pas tant – et visant la modernisation radicale du système de santé public britannique. Ce projet consistait en l’implantation d’un système électronique intégré comprenant le dossier médical complet de chaque patient mais aussi tout un système de référence et de prescriptions médicales en ligne. Consistait puisqu’en 2011, le gouvernement de coalition de Cameron abandonne et démantèle le NPfIT enlisé dans de sérieuses impasses techniques, confronté à des enjeux de confidentialité non résolus et aux dépassements de couts pharaoniques (auxquels s’ajouteront ceux de sa sortie).

Dr Trisha Greenhalgh chercheure britannique chevronnée, professeure en Soins de première ligne au University College de Londres, engagée dans un travail de recherche qui concilie une approche humaniste de la médecine aux opportunités offertes par les nouvelles technologies contemporaines, s’intéresse activement aux modalités de transfert de connaissances entre acteurs-clé du système de santé, ce transfert constituant le nerf de la guerre de l’implantation de pratiques et de politiques connectées aux données probantes. Mandatée en 2008 pour conduire un travail d’évaluation sur une composante spécifique du NPfIT, la centralisation et la sécurisation du dossier électronique médical, Trisha Greenhalgh revient sur cette expérience dans un billet au titre à la fois paterne et inquiétant (Supping with the devil).

Le fantôme de David Kelly

 

Nous sommes en 2008, et le souvenir douloureux de l’affaire Kelly est encore bien présent dans les esprits. Ancien inspecteur de l’ONU, expert en guerre biologique, Kelly est retrouvé mort chez lui le 17 juillet 2003. Le scientifique avait été identifié comme la « source » d’une enquête de la BBC alléguant que le gouvernement de Blair aurait dramatisé le rapport d’expertise sur la présence d’armes de destruction massive en Irak (rapport auquel David Kelly a contribué) justifiant ainsi plus aisément l’entrée en guerre contre le régime de Hussein en 2003. L’enquête menée sur sa mort a conclut au suicide de Kelly, sans que soit levé le doute quant aux circonstance réelles de son décès.

Quel rapport avec les travaux de Greenhalgh? C’est en invoquant le fantôme de David Kelly que Trisha Greenhalgh revient dans ce fameux billet sur l’expérience de son propre rapport d’évaluation. Comparaison qui peut sembler exagérée, les travaux de Kelly s’inscrivant de plein pied et de façon évidente dans le champ de la recherche « sensible »; comparaison que Trisha Greenhalgh assume cependant en situant dans la même ligue plusieurs autres types de recherche parmi lesquels celles sur les embryons humains, les changements climatiques, la dette des pays du tiers-monde et les programmes IT gouvernementaux de grande échelle, ses travaux s’inscrivant précisément dans cette dernière catégorie.

‘Evidence’, however rigorously and impartially generated, is not neutral, nor can we stipulate how people and interest groups will use it.
As academics, we have two choices: stay out of the kitchen, or deal with the heat.
Trisha Greenhalgh

 

Les risques, mais quels risques au juste ?

 

L’insistance de Trisha Greenhalgh sur le caractère brûlant de son domaine de recherche ne relève pas (uniquement) de la ficelle narrative ; fantôme, mort, diable sont des ingrédients éprouvés des histoires qui captivent, encore plus quand ils surgissent au milieu d’espaces aussi rationnels que la recherche scientifique qui n’a pas l’habitude de les convoquer. Seulement ici le danger qu’invoque Greenhalgh n’a rien de paranormal et ne se cantonne pas aux frontières opaques de la géopolitique impériale. La recherche en santé s’inscrit sur un terrain où les enjeux financiers sont considérables et par conséquent les forces en présence très intéressées et puissantes. Le danger inhérent au dérangement du statu quo que commandent ces forces est une réalité courante de ce terrain. Les affaires ne manquent pas qui en témoignent. L’une d’elle, récente et canadienne, est à ce titre exemplaire.

En 2012, huit employés du programme Therapeutic Initiative sont licenciés sur l’ordre du Ministère de la santé de Colombie-Britannique alors sous gouvernement libéral. Le Therapeutic Initiative est une organisation indépendante qui émane du Département de Pharmacologie et du Département de pratique familiale de l’Université de Colombie Britannique, financée en partie par le Ministère de la santé et initiée en 1994 sous le gouvernement du NPD, avec pour objectif d’identifier les médicaments les plus efficaces au plus bas cout.

Honni des grandes compagnies pharmaceutiques, le TI aurait permis [1] à la Colombie-Britannique d’atteindre le plus bas de niveau de dépenses en médicaments per capita de tout le pays mais aussi, et ça n’est pas rien, « de sauver des milliers de vie en détectant des effets secondaires létaux associés à plusieurs nouveaux médicaments dispendieux ». Plus de vies, moins de dépenses, cela semble un objectif souhaitable pour un ministère de la santé. Et pourtant…

Sur l’ordre de qui exactement ces licenciements auront-ils été décidés, c’est une question qui ne sera jamais vraiment explicitée. Le motif évoqué était que les employés auraient eu un accès inapproprié à des dossiers médicaux sensibles ou fait preuve de négligence quant aux modalités d’accès à des données médicales. Parmi les membres du personnel licencié, des chercheurs expérimentés certains avec derrière eux plus d’une vingtaine d’années de collaboration avec le ministère à titre d’experts en pharmacologie. Ils seront finalement blanchis de toutes les accusations à l’issue d’un procès de deux ans, à charge pour eux de se défendre contre le procureur du ministère qui ne versera jamais aucune preuve de ses allégations. La nouvelle du retrait des accusations et de la réhabilitation de ces scientifiques qu’a du opérer le ministère a été diffusée une fin d’après midi de vendredi, comme toutes les nouvelles dont on souhaite qu’elles ne survivent pas à la relâche de la fin de semaine.

Seulement, dans cet épisode, et entre l’accusation et son retrait, beaucoup de pertes dont l’une sans rachat possible. Roderick MacIsaac – l’un des employés licenciés par le Ministère trois jours avant de compléter son Ph.D. et perdant ainsi simultanément la possibilité de compléter son diplôme et celle de trouver du travail dans son domaine – s’est donné la mort. Le rapport du coroner établissant que l’homme avait du être soumis à un niveau de stress intense (voir l’article du Vancouver Sun).

Cette histoire est exemplaire à deux niveaux : elle ne constitue pas un cas isolé [2]; elle relève d’un programme bien rodé, d’une technique de peur et d’épuisement.

Des scientifiques mettent le doigt sur un doute, ils déploient alors ce à quoi ils ont été formés et ce pour quoi ils sont payés : une méthode d’enquête spécifique qui transforme le doute en question, elle-même reliée à des hypothèses qui sont à leur tour testées et validées ou non en réponses au doute.

Seulement et comme le rappelle Trisha Greenhalgh dans son papier, si les preuves sont générées de façon impartiale et rigoureuse, elles ne sont pas neutres et il est difficile de contrôler leur contexte de réception et d’usage. Elles peuvent rencontrer des résistances qui sont rattachées à des pouvoirs qu’elles concernent et qui sont prêts à mettre en œuvre tous les moyens pour les détruire ou les dénigrer et au passage ceux-là mêmes qui ont contribué à leur formulation. Ces moyens s’organisent souvent selon des modalités comparables et récurrentes : techniques de salissage (réputation, vie privée); techniques d’appauvrissement (licenciements; procès aux poursuites disproportionnées) soldées souvent par un silence lui-aussi organisé (silence des données et des chercheurs ainsi écartés) et ce même quand des démentis (parcimonieux) officiels sont apportés.

On comprend mieux alors le titre de Trish Greenhalgh, Supping with the devil : il évoque un terrain où les risques ne sont pas uniquement rhétoriques.

 


Les photographies qui illustrent ce billet proviennent du film La jetée de Chris Marker (1962).

[1] Ces données sont rapportées dans un article de Kate Webb qui cite Alan Cassel, expert en drug policy afillié à l’Université de Victoria.

[2] On peut également référer au cas de Nancy Fern Olivieri, hémathologue canadienne de renom, qui s’est vue écartée des recherches d’un essai clinique par la compagnie pharmaceutique Apotex qui en finançait une partie et refusait que la chercheure prévienne les participants à l’essai des inquiétudes fondées qu’elle avait quant à l’efficacité de la molécule testée. La poursuite bâillon contre les Éditions Écosociété et le chercheur Alain Deneault qui a conduit au pilon son enquête publiée dans Noir Canada relève également du même programme, même s’il s’applique à une autre économie (secteur minier).

Tweet about this on Twitter

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *